Albacete, 25 de mayo de 2022. El alcalde de Albacete, Emilio Sáez, anima a los ciudadanos a participar en I Torneo Solidario de Base Ayuda a Sarahque tendrá lugar en el Campo José Copete los días 4 y 5 de junio, y cuyo objetivo es visibilizar la rara enfermedad que sufre Sarah, denominada Atrofia Muscular Espinal (AME); al mismo tiempo que obtiene fondos para apoyar a la familia en los cuidados, atención y traslados médicos que el menor necesite.
El Ayuntamiento de Albacete colabora en esta gira solidaria, que se dividirá en varias categorías: prebenjamín, benjamín, alevín, infantil y cadete. El alcalde invitó a los albaceteños a disfrutar de un fin de semana deportivo y solidario, cuya donación es de tres euros y en el que se enterrará una camiseta del Albacete Balompié.
Así lo dijo Sáez Cruz tras un encuentro con la madre de Sara y la presidenta de la Asociación por un Mundo Feliz para Sara – AME (AMFSA), Laila Tumia; el miembro ejecutivo de la asociación, Manuel Ángel García y Virginia Morcillo; socio y colaborador voluntario en AMFSA; A la reunión también asistieron el Concejal de Derechos Humanos, Juani García, y el Alcalde de Igualdad, Manu Martínez.
Según explicó Laila Tumia, muy pocos niños en el mundo padecen AME, uno de ellos es su hija Sarah, a quien le diagnosticaron tipo 1, “la peor de todas y con una esperanza de vida muy corta”. Esta enfermedad, tan poco conocida, provoca un daño muscular progresivo en quienes la padecen, hasta el punto de impedir el movimiento autónomo de los músculos, desde la movilidad hasta la respiración o la alimentación.
Por las características de ser una enfermedad rara y estar en fase de investigación, el tratamiento, atención y atención continuada de Sara requiere de la colaboración de voluntarios para cubrir las necesidades básicas de la niña y su familia. En este sentido, el alcalde expresó su apoyo a AMFSA, diciendo que “el Ayuntamiento estará con Sarah, colaborando en todo lo que esté a su alcance para mejorar el bienestar de ella y su familia”, dijo.
Además, el viernes 10 de junio se realizará una conferencia abierta titulada Friday Lucha contrarreloj por Sarahcon el fin de dar visibilidad al caso de Sara y su enfermedad, que tendrá lugar en el Centro Comercial Imaginalia a las 20.15 horas.
